33-21 · 残疾之后怎么活
脊髓损伤后尿不出来的，排尿方式和医生一起定，别长期插着尿管不管，终身定期查肾和膀胱
说人话
脊髓损伤后尿不出来，就要靠导尿这类办法排空膀胱。英国跟了七十年的数据里，一成多的死因在泌尿生殖系统。长期插着尿管的人，出并发症的比例比定时自己导尿的高约一倍。不管用哪种办法，肾和膀胱都要终身定期查。
成本
自己定时导尿，一天要做四到六次，每次几分钟，导尿管要一直买。复查每一到两年一次，要挂泌尿科或者康复科。难在天天做、几十年不能断。
收益
英国两家脊髓损伤中心查了 5483 名外伤性脊髓损伤患者。他们在 1943 到 2010 年受伤，都熬过了伤后第一年，随访到 2014 年底。共 2322 人死亡，其中 2170 人有可靠死因。死因前几位是呼吸系统 29.3%、循环系统 26.7%、肿瘤 13.9%、泌尿生殖系统 11.5%。扣掉年龄差别后，泌尿生殖系统的死亡率比普通人群高，这些年在下降，但仍偏高。另一项美国研究翻看了 316 名外伤性脊髓损伤患者的病历，伤后平均随访 18.3 年，按排尿方式分组。出过并发症的人，长期经尿道留置尿管组 53.5%，清洁间歇导尿组 27.2%，自主排尿组 32.4%，耻骨上造瘘组 44.4%。并发症包括感染、结石、尿道损伤和影像异常。这只是翻病历对比，没有随机分组。欧洲泌尿外科学会 2026 版指南写明，经尿道留置尿管并发症多、尿路感染风险高，能避免就避免。耻骨上造瘘也一样，只是程度轻一些。指南还写明，长期随访要终身做，用来查上尿路损害和肾衰竭的风险。复查间隔多数情况下不超过一到两年。高风险的人大约每半年做一次 B 超，每年做体检和尿液化验。指南第 3.4.2.e 节写明，间歇导尿和留置尿管都是排不空膀胱的人的标准做法，建议医生和本人共同决定。在脊髓损伤的人里，间歇导尿的生活质量评分比留置尿管差，一年尿路感染超过 4 次的尤其如此。一项观察研究里，用间歇导尿的人 12 个月内有 42.1% 停用，主要原因是不方便、漏尿和感染增多。指南写明硅胶导尿管更好，因为不容易结垢，神经系统疾病的病人里乳胶过敏又多。第 3.5.1 节列了这类病人尿路感染最常见的信号：发烧、新出现或加重的漏尿、痉挛加重、乏力、尿浑浊气味变重、肾区或膀胱疼痛，以及自主神经反射异常
原文怎么说
Savic G, DeVivo MJ, Frankel HL, Jamous MA, Soni BM, Charlifue S (2017). Causes of death after traumatic spinal cord injury - a 70-year British study. Spinal Cord, 55(10):891-897. <https://doi.org/10.1038/sc.2017.64>；Weld KJ, Dmochowski RR (2000). Effect of bladder management on urological complications in spinal cord injured patients. Journal of Urology, 163(3):768-772. <https://doi.org/10.1016/s0022-5347(05)67800-7>；European Association of Urology (2026). EAU Guidelines on Neuro-Urology（第 3.3.8、3.4.2.e、3.5.1、3.7 节）. <https://uroweb.org/guidelines/neuro-urology/chapter/the-guideline>
备注
争议：同一份指南把间歇导尿和留置尿管都列为标准做法，要求医生和本人一起定。在脊髓损伤的人里，间歇导尿的生活质量评分反而更差，一年尿路感染超过 4 次的尤其明显。用间歇导尿的人，一年内四成多停用了。所以手不方便、家里没人帮的，留置尿管可以是合理选择，这是作者从上面几点推出来的。用留置尿管的，指南建议用硅胶管。别自己拍板，也别插上就几年不复查。新出现漏尿、尿浑浊发臭、痉挛加重、发烧，可能是尿路感染，要去看。膀胱憋得太满会诱发自主神经反射异常，见本节第 1 条（突然剧烈头痛）。国内的神经源性膀胱指南原文没取到，没引。受益人是你自己。
参考文献
第 33 节其余 20 条
- 33-1脊髓损伤之后突然剧烈头痛、出汗，先扶坐直、松开衣物，同时叫 120
- 33-2脊髓损伤致残之后的头十年是自杀的高风险期，别当成「想开点」就行的事
- 33-3精神障碍住院以自愿为原则，只有两种情形可以不经本人同意
- 33-4长期照护家里残疾人的那个人，自己的身体要有人盯着
- 33-5长期坐轮椅的，坐垫换成减压型，每天看一遍坐骨和尾骨
- 33-6别买「能治好瘫痪、失明、耳聋」的疗法和器械
- 33-7残疾人证办下来之后，去县级残联把能申请的东西一次问全
- 33-8孩子不满 7 岁又有残疾或者孤独症的，去县级残联申请康复救助
- 33-9家里的坡道、扶手和浴室改造，可以向县级以上政府申请补贴
- 33-10找工作时主动说明自己持残疾人证，企业招你能抵掉一笔钱
- 33-11残疾人的个人所得税可以减征，减多少打电话问省税务局
- 33-12导盲犬可以带进公共场所和公共交通，盲人免费坐市内公交
- 33-13残疾人参加高考可以申请合理便利，用盲文卷的考试时间加一半
- 33-14残疾孩子申请入学，学校不得拒收；到不了校的由教育局安排送教上门
- 33-15右下肢或者双下肢没了也能考驾照，准驾车型叫 C5
- 33-16康复在有康复医学科的正规机构做，强度听治疗师的，不是越猛越好（证据来自中风）
- 33-17听力下降就去配助听器，配它的理由是听得见，不是防痴呆
- 33-18说一个成年人「管不了自己的事」，要向法院申请认定，家属说了不算
- 33-19成年人的监护人按法定顺序定；被监护人伤了别人，由监护人赔
- 33-20因为残疾被拒招、不转正、少发钱，可以告，但先把过程成本算清